NEVER GIVE UP Łukasz

Data dodania: 3 lutego 2016 | Autor artykułu: Jan Pataraniak | Kategoria: Wydarzenia | 9 komentarzy

Kilka miesięcy wcześniej na stronie MiastoZaklikow.pl ukazał się artykuł, w którym o swoich kilkunastoletnich zmaganiach z bardzo poważną chorobą opowiedział Łukasz. Z opowiedzianą przez Łukasza historią zapoznało się około 2 tysiące czytelników.

Po ukazaniu się artykułu Łukasz otrzymał bardzo wiele ciepłych słów i wsparcie od znajomych i przyjaciół a także od osób całkowicie obcych. Pomimo postępującej choroby Łukasz wyraził zgodę na podzielenie się swoją dalszą historią i zachęca do poszanowania zdrowia, które z punktu widzenia człowieka chorego jest dobrem najcenniejszym.

Wywiad z Łukaszem dla MiastoZaklikow.pl przeprowadziła Dominika Stryjecka, bratowa, gorący orędownik powrotu Łukasza do zdrowia.

Witaj Łukasz, wiem, że dzielenie się swoją historią z innymi nie stanowi dla ciebie problemu.

Witam serdecznie. Nim zacznę odpowiadać na pytania, chciałbym na samym początku złożyć szczere wyrazy podziękowań, przede wszystkim dla redaktora portalu MiastoZaklikow.pl, który był głównym pomysłodawcą akcji pomocy dla mnie, w postaci wsparcia finansowego w kosztownym leczeniu i rehabilitacji. Chciałbym też bardzo podziękować wszystkim darczyńcom, ludziom dobrej woli, którzy wsparli mnie finansowo. Bez nich moje dalsze, bardzo kosztowne leczenie oraz rehabilitacja nie byłyby prawdopodobnie możliwe. Bardzo się cieszę z tej pomocy i jeszcze raz z całego serca dziękuję za to wparcie – to bardzo miły gest, dziękuję.

Jeśli chodzi o odpowiedź na zadane pytanie, to zgodziłem się na ponowny wywiad, ponieważ przez ostatnie miesiące, moja sytuacja zdrowotna bardzo się zmieniła. Niestety zmieniła się na gorsze, o czym najlepiej świadczy to, że nie siedzę już na wózku, lecz jestem niejako przykuty od dawna do łóżka.

Powiedz zatem co się wydarzyło?

Naprawdę nie wiem od czego zacząć bo wydarzyło się wiele rzeczy. Było tyle zdarzeń całkowicie zmieniających rzeczywistość. Może na początku powiem, że przez te kilka miesięcy wiele razy odwiedzałem szpital. Pobytów na intensywnej terapii, czy na szpitalnym oddziale ratunkowym (tzw. pogotowiu) nawet nie zliczę. W ostatnich miesiącach postęp choroby był naprawdę znaczny a przeprowadzone badania, diagnostyka i konsultacje z wieloma specjalistami dały jednoznaczną odpowiedź. Liczne guzy, które pojawiły się zarówno w szyjnym odcinku kręgosłupa jak i bezpośrednio w głowie (podstawa czaszki, pień mózgu, nerwy słuchowe), znacznie się rozrosły, atakując najważniejsze ośrodki nerwowe. Stanowisko lekarzy jest jednoznaczne: guzy nieoperacyjne i brak możliwości jakiegokolwiek leczenia. Próba jakiejkolwiek ingerencji chirurgicznej przyniosłaby najgorsze skutki. Stało się wiec to, o czym wspominałem poprzednio. Tykająca bomba zegarowa o nieznanym czasie wybuchu. Obecnie pozostała zatem modlitwa o cud i próby łagodzenia skutków związanych z objawami choroby poprzez środki przeciwbólowe, czy okresowe podawanie sterydów mających na celu zmniejszenie obrzęków i objętości guzów. Obecnie najważniejsze skutki to stopniowa utrata słuchu i związane z tym ogromne szumy uszne, czy stale bóle i zawroty głowy. Ponieważ guzy zaatakowały nerwowy układ oddechowy, nastąpiły problemy z prawidłowym oddychaniem, a co za tym idzie, konieczność stałej intubacji poprzez przeprowadzenie zabiegu tracheotomii. Dał on możliwość okresowego wspomagania oddechu poprzez podpinanie do respiratora. Co prawda w ciągu dnia korzystam z niego sporadycznie, jednak jest on niezbędny nocą. Jestem do niego podpinany głównie po to by uchronić się przed skutkami ewentualnego wystąpienia niewydolności oddechowej, która mi grozi. Poza tym pozwala na lepszy wypoczynek i regeneracje sił.

Minusem założenia rurki jest to, że nie mogę niestety mówić gdyż oddychanie nie odbywa się już przez usta i nos. Oddycham właśnie przez ta rurkę w szyi, a to znaczy, że powietrze nie dopływa już do strun głosowych. Nauczyłem się jednak mówić szeptem i można mnie zrozumieć. Dodatkowo też przez to wszystko nie czuję zapachów. Podsumowując zatem troszkę mam tych rurek (śmiech), ale nie przeszkadza mi to zbytnio. Nauczyłem się z tym żyć i teraz stanowi to już dla mnie zwykłą codzienność

Kolejny problem to zaburzenie zdolności prawidłowego odruchu połykania wynikająca z ucisku na odpowiadające za te czynność ośrodki nerwowe. Podobna sytuacja ma miejsce w przypadku postępujących porażeń niektórych części ciała. Mam na myśli głównie stale pogarszającą się sprawność rąk.

Jak widać przez ten czas wydarzyło się dużo rzeczy, które całkowicie odmieniły otaczający mnie świat i postrzeganie rzeczywistości. Zaznaczę może, że to przecież tylko niektóre z wynikłych problemów. Ogólnie jest ich o wiele więcej jak np. przewlekłe infekcje czy tez odleżyna powstała na skutek wielomiesięcznego leżenia w łóżku. Wymaga ona bardzo kosztownego leczenia głównie z powodu drogich opatrunków, które trzeba stosować do jej opatrywana. Tak to mniej więcej wygląda, lecz staram się o tych sprawach w miarę możliwości nie myśleć i z nadzieją na lepsze witać każdy nowy dzień.

Tak, to rzeczywiście sporo. Jak wobec tego u chorego człowieka w Twoim stanie wygląda posiłek?

No tak, rzeczywiście. Jak już mówiłem ze względu na zaatakowane przez guzy ośrodki nerwowe, które odpowiadają za tę czynność, jest z tym problem. Istnieje ryzyko, że podczas jedzenia, cześć posiłku będzie „zalatywać” do dróg oddechowych, a wtedy może nastąpić uduszenie. Niestety przekonałem się o tym na własnej skórze, próbując zjeść obiad podczas pobytu w szpitalu na intensywnej terapii. Na szczęście mnie odratowali (uśmiech). Żeby uniknąć takich problemów zdecydowano się założyć mi tzw. PEG-a. Polega to na przeprowadzeniu zabiegu wszczepienia przez brzuch bezpośrednio do żołądka rurki, przez którą można podawać strzykawką posiłek, oczywiście w formie płynnej. Mówiąc prościej, wystaje mi z brzucha około 50cm silikonowej rurki, przez którą rodzice podaja mi jedzenie. Są to przede wszystkim odżywcze zupki z „wkładką”, którą wcześniej rozdrabnia się blenderem do jednolitej postaci. Całe szczęście odruch połykania nie zanikł całkowicie i nadal mogę delektować się kawą. Niestety muszę ją ograniczać, ze względu na brane przeze mnie leki.

Powiedz proszę, co w takim razie z rehabilitacją?

Tutaj nie ma żadnych zmian, rehabilitacja trwa nadal. Mimo tych wszystkich niedogodności wciąż ją kontynuuję by wracać do jak najlepszej formy. Nie wiem na ile jest to możliwe, ale zaprzestanie dalszych ćwiczeń na pewno spowoduje szybki spadek sprawności fizycznej i na pewno przekreśli moje szanse ucieczki od ciągłego leżenia w łóżku i powrotu na wózek.

Na przykład tegoroczne święta nie różniły się zbytnio od poprzednich. Również spędziłem je bardzo rodzinnie. Co prawda nie siedziałem jak co roku przy wigilijnym stole, lecz leżałem obok niego w swoim łóżku. Nie śpiewałem też kolęd wraz z domownikami, no ale z moim talentem wokalnym to może nawet i lepiej (śmiech). Najważniejsze jednak, że jak co roku byliśmy razem. Nie brakuje w moim życiu też radosnych momentów, a to głównie za sprawą moich dwóch małych bratanic, które stale dokazują i dają wiele powodów do uśmiechu. To właśnie dzięki stałej rehabilitacji miałem możliwość spędzenia Święta Bożego Narodzenia w cieplej, rodzinnej atmosferze i gronie najbliższych. Dla takich momentów właśnie warto żyć. To chwile, które dają energię i motywację do tego by dawać z siebie wszystko. Pozwalają one podtrzymać pozytywne myślenie i dobre nastawienie do świata mimo trudnej sytuacji zdrowotnej i otaczającej rzeczywistości. To one nakazują by się nie poddawać by walczyć każdego dnia wierząc w lepsze jutro. Dlatego właśnie m.in. nie zaprzestałem rehabilitacji, nie straciłem pozytywnego myślenia i sensu życia.

Powiedz czy nadal odwiedzają Cię przyjaciele?

To dobre pytanie, ponieważ moja obecna sytuacja zdrowotna to dobra próba dla wszelkich przyjaźni i znajomości. Z powodu mojego stanu grono odwiedzających znacznie się zawęziło do tych najbliższych, którzy o mnie nie zapomnieli. Może to i z pozoru przykre, ale dla mnie nie jest to powód do rozpaczy, a wręcz przeciwnie. Teraz wiem, na kogo mogę liczyć, kto zawsze wesprze dobrym słowem, czy to podczas odwiedzin, czy też w inny sposób. Często bowiem zdarza się, że mimo braku odwiedzin, moi znajomi stale kontaktują się ze mną za pośrednictwem Internetu poprzez różnego rodzaju komunikatory, lub też telefonicznie droga sms-ową. To bardzo mile z ich strony, że nadal o mnie pamiętają i mimo wszystko znajdują czas by mnie odwiedzić czy inaczej skontaktować się, aby porozmawiać na różne tematy. Oczywiście w przypadku stałych odwiedzin, zawsze mogę liczyć na najbliższych, czyli na rodzinę. Każdego dnia ktoś spośród nich zagląda by dowiedzieć się, co u mnie słychać i jak się czuję. To bardzo budujące, że mimo codziennej pogoni i ciągłego braku czasu – głównie ze względu na pracę – zawsze znajdą moment by do mnie zajrzeć.

Za czym wobec tego najbardziej tęsknisz?

Może to i niewiele, ale w tej chwili najbardziej tęsknię za powrotem do normalności. Tęsknię za zwykłym, szarym życiem, monotonią zwyklej codzienności bez tych wszystkich „atrakcji”, które przygotował mi los. Brakuje mi tego codziennego wstawania do pracy, czy powrotów z niej, gdy moja narzeczona – również już po pracy – czekała w domu z gotowym obiadem na stole. Tęsknię też za naszymi wspólnymi wypadami na sobotnie zakupy, czy czasem spędzonym na innych wspólnych zajęciach. Brakuje mi tych wszystkich momentów, gdzie po prostu byliśmy razem w naszym domu nie myśląc o troskach i kłopotach. Teraz jeszcze bardziej doceniam te chwile i marzę o tym, by powróciły tamte wspaniałe czasy. Oprócz tego brakuje mi też mojej drużyny, w której grałem i cotygodniowych treningów rugby. Co prawda pogodziłem się z tym, że raczej już nie zagram, a przynajmniej minimalne na to szanse, ale miło było spotkać się raz w tygodniu by wylać na boisku trochę potu i spędzić przy tym pożytecznie czas wraz z kolegami na wózkach. Takich chwil jest jeszcze wiele, to tylko niektóre z nich, ale wierze, że przynajmniej część z nich da się jeszcze odzyskać.

Powiedz, jak Ty sobie z tym wszystkim radzisz?

Jakoś po swojemu próbuję, mimo, iż nieraz jest ciężko, ale jak wiadomo wszyscy mamy gorsze dni. Moja recepta na radzenie sobie ze wszystkimi sprawami związanymi z chorobą i całą tą sytuacją, to przede wszystkim nie myśleć o chorobie. Nie leżeć i nie rozmyślać o tym, „co za nieszczęście mnie w życiu spotkało” i nie zadawać sobie pytań typu „dlaczego ja, czemu to na mnie trafiło?” Nie rozmieniać się na drobne poprzez rozczulanie się nad sobą i szukanie odpowiedzi na zaistniałą sytuację. Robię to, próbując non stop mieć jakieś zajęcie, robić cały czas coś, co wypełni czas i niejako odwróci uwagę od problemów. Staram się po prostu zająć czymś głowę w takim stopniu i na tyle skutecznie by nie mieć jak, nie mieć czasu na rozmyślania. Obecnie czas ten dosyć szczelnie wypełniają mi prace związane głównie z komputerem, bowiem przez większość dnia siedzę przed laptopem i poświęcam się różnym zajęciom. Czy to na „surfowanie” po Internecie, czy to na komunikowanie się ze znajomymi za pośrednictwem komunikatorów typu skype, facebook itd. – oczywiście głównie w formie czatu. W ten sam sposób, kiedy tylko mam ku temu sposobność kontaktuje się też z moją narzeczoną. Rozmawiamy sobie na różne tematy, nieraz nawet godzinami, pisząc do siebie na czacie lub niekiedy poprzez video rozmowę, lecz ze względu na zaistniałe z mojej strony trudności komunikacyjne, rzadko wybieramy taki sposób rozmowy.

Jesteś odważnym człowiekiem. Czy boisz się czegoś?

Czy ja się czegoś boję? Oczywiście, że tak. Każdy człowiek się czegoś boi, aż tak odważnych nie ma. Boje się wielu rzeczy, a przede wszystkim boje się o moich najbliższych – moich rodziców, rodzeństwo i o moją kochaną narzeczoną. Boję się co z nimi będzie, co się stanie, jak sobie poradzą psychicznie, gdy nadejdzie ten dzień…(dłuższa chwila ciszy).

To trudny temat, ale cóż, nie ucieknę od tego, pewnych rzeczy nie przeskoczymy – po prostu się nie da. Chodzi mi o ten dość smutny dzień, dzień o którym boję się nawet myśleć, a raczej – jako młody człowiek – nie potrafię sobie go wyobrazić i tego co w ten dzień będzie się ze mną działo. Chodzi o dzień, w którym mnie pośród nich wszystkich zabraknie. Wybacz, ale nie będę się na ten temat dłużej rozgadywał. Chyba jeszcze po prostu nie potrafię…

Będąc ostatnio u Ciebie na OIOM-ie chciałam Ci dodać odwagi, pocieszyć Cię, ale gdy widziałam gdy sam się goliłeś, byłeś uśmiechnięty, to Ty dodałeś mi odwagi. Skąd czerpiesz tę wielką siłę?

Cóż mam powiedzieć. Ze wszystkich sił staram się po prostu normalnie żyć, mimo tych wszystkich przeciwności. A siła? Czerpię ją ze świadomości, że przede wszystkim mam dla kogo żyć. Rodzina, moja narzeczona, bliscy – przecież jest tyle osób. Nie wegetować, lecz żyć w najlepszym wydaniu, w najlepszej kondycji i formie. Jestem im to winien. Za te wszystkie trudy, poświęcenia i wyrzeczenia. Za ich nieprzespane noce, za łzy i strach o moje życie. Żyć dla nich wszystkich, ale nie dlatego, że tak trzeba, nie z obowiązku. To raczej z wdzięczności, w geście podziękowania za to wszystko, co dla mnie zrobili i nadal robią. Siłę daje mi też myśl, że zawsze nawet po najdłuższym i najcięższym pobycie w szpitalu – najczęściej na oddziale intensywnej terapii –  mam do kogo i do czego, mam gdzie wracać. Zawsze przecież czekają na mnie moi rodzice, moja najbliższa sercu narzeczona, rodzina czy bliscy. Zawsze czeka na mnie mój rodzinny dom i właśnie – ta myśl, że przecież czeka na mnie mój własny, a raczej nasz własny dom, a w nim moja narzeczona. To razem z Nią przez lata wiliśmy to gniazdko i tam moje miejsce. Sił dodaje również myśl, a raczej moje ciche motto, o którym poprzednio wspominałem: NEVER GIVE UP – nigdy się nie poddawaj. Nie można, po prostu nie można. Trzeba walczyć ile sił, do końca bo jeśli nie walczysz to już przegrałeś. Tak mówi pewne powiedzenie i to prawda, tak po prostu trzeba…

Czy na koniec rozmowy chciałbyś dodać czytelnikom coś od siebie? Czy chciałbyś im coś przekazać?

Tak, bardzo chętnie. Chciałem wszystkim życzyć przede wszystkim zdrowia bo ono jest najcenniejsze. Ponadto chciałbym powiedzieć wszystkim niedomagającym na zdrowiu, wszystkim chorym i cierpiącym ludziom, aby nie tracili wiary w lepsze jutro. Życzę by nie stracili sił w swojej codziennej, trudnej walce z przeciwnościami losu, oraz samym sobą. Chciałbym aby pamiętali o tym, że zawsze jest ktoś, komu ich los nie jest obojętny, zawsze jest ktoś, dla kogo warto walczyć, warto się starać. By nie tracili czasu na rozmyślania i szukania winnych swojej choroby i cierpień. Wiem, że to nie łatwe, ale pamiętajcie, że to jest po prostu życie, ślepy los – stało się i koniec. Nic się na to nie poradzi i nie cofnie, nie odwróci tego co się stało. Ważne by mimo wszystko starać cieszyć się życiem i doceniać każdy jego radosny moment. Z kolei w tych najtrudniejszych, najcięższych chwilach próbować za wszelka cenę nie tracić pozytywnego nastawienia i pomyśleć: nie, to jeszcze nie koniec, jeszcze nie teraz, nie tym razem, to jeszcze nie ten moment i z nadzieją oraz wiarą czekać na lepsze jutro. Już poprzednio wspominałem, że przecież nawet po największej burzy kiedyś w końcu i tak wychodzi słońce. Ta myśl niech przyświeca przy każdej chwili słabości.

Z kolei wszystkim zdrowym osobom chciałem powiedzieć by na chwilkę przystanęli w biegu życia codziennego, zatrzymali się i pomyśleli, dostrzegli szczęście, które ich spotkało. Jak wielki dar otrzymali od Boga, a jest nim po prostu zdrowie. To ono sprawia, ze mogą normalnie żyć ciesząc się zwykłą codziennością i wszystkimi radosnymi momentami, których zwykle się nie dostrzega. Dlatego też chciałbym aby wszyscy dostrzegli te chwile, te momenty zwykłej, szarej codzienności, które można w jednej chwili tak łatwo stracić. Życie jest zbyt krótkie by tracić czas na szukanie sobie sztucznych problemów, które tak naprawdę nic nie znaczą w obliczu prawdziwych kłopotów jak np. stała utrata zdrowia. Tak jak śpiewał jeden z piosenkarzy, „w życiu piękne są tylko chwile” wiec nauczmy się je dostrzegać i cieszmy się każdą z nich. Z kolei, gdy przydarzy się coś złego, wtedy pamiętajmy: NEVER GIVE UP!

Serdecznie dziękuję Ci Łukasz za rozmowę i poświecony czas.

Również dziękuję. Na zakończenie w imieniu swoim i moich rodziców chcę podziękować za ciężką pracę zespołu z OIOM ze szpitala w Stalowej Woli, który z udziałem firmy wentylacji z Rzeszowa przygotował warunki, aby opieka odbywała się w domu. Dziękuję Pani dr Teresie Kaniowskiej, pielęgniarce Pani Beacie Szwedo oraz rehabilitantce Pani Karolinie Woźniak za opiekę i ciężką, ciężką pracę, oraz wszystkim, którzy mnie wspierają i pomagają mi w tych trudnych chwilach.

MiastoZaklikow.pl dziękując Łukaszowi za piękne i mocne słowa, prosi ponownie wszystkich ludzi dobrej woli o finansowe wsparcie rehabilitacji Łukasza. Wszelkie kwoty wsparcia można wpłacać na rachunek bankowy Łukasza nr 33 1240 1792 1111 0000 2014 3538 Bank Pekao S.A.

Z treścią poprzedniego wywiadu można zapoznać się klikając TUTAJ

7 7a

  1. Mini

    Ja bym sie dawno załamała 🙁
    Żal i ból rozdziały mi serce czytając to. Dobrze,ze jestes pozytywnie nastawiony,choć na pewno jest to baaaardzo trudne. Jaki ten swiat niesprawiedliwy. A najgorsze jest to,ze ludzie odbierają sobie życie,a niektórzy walczą z calych sil by żyć. ..smutne. Widzieles troche tego świata,i dopadła Cie choroba…a te małe dzieci,ktore rodzą się chore…co z nimi,co taki malenki czlowiek zawinił,by od początku swoich dni cierpiec. Eh…świat jest na prawdę dziwny,i niesprawiedliwy 🙁 można by było się w to wgłebiać ale po co? Tak jest,tak ma byc i tyle.
    Trzymaj sie Łukasz!

    Reply
  2. Lagodna Herta

    Panie Lukaszu.
    Nie znam Pana osobiscie, ale w pamieci mam poprzedni wywiad z Panem. Teraz opowiada Pan o swojej chorobie w taki sposob, ze czytajac Pana wypowiedzi zupelnie inaczej zaczynam patrzec na zycie. To co dotad wydawalo mi czyms naturalnym, dzieki Panu nabralo wartosci, stalo sie czyms bezcennym.
    Mam ta przyjemnosc znac Pana rodzicow. To wspaniali, pracowici i niezwykle skromni ludzie.
    Zycze Panu powrotu do zdrowia i dziekuje za to, ze otworzyl mi Pan oczy na to, co w zyciu jest tak naprawde wazne.

    Reply
  3. bd

    Jesteś wielki!!!Dzielny!!!
    Bóg najbardziej kocha tych, co cierpią!!!
    Z przyjaciółmi to tak jest-na początku choroby są wszyscy, później ich nie ma,ale są najbliżsi-najważniejsi. Nikt nie jest w stanie opisać co się przeżywa.
    To prawda, że zdrowy nie docenia tego co ma.
    ŻYCZĘ Tobie ŁUKASZU siły do walki, zdrowia-bo przecież masz dla kogo żyć!!!!Cuda się zdarzają!

    Reply
  4. Jaa

    Jesteś cudownym, młodym człowiekiem, który mimo ogromnego cierpienia zachowuje pogodę ducha. Twoja postawa uczy pokory i pozwala na dostrzeganie, tego, co w życiu najważniejsze. Mam nadzieję, że , Pan Bóg da Ci zdrowie i bedziesz jeszcze kiedyś mógł pracować, grać w piłkę i wypadać na sobotnie zakupy. Będziemy się modlić o Twoje zdrówko całą naszą rodziną, bo tacy ludzie jak Ty muszą żyć pośród nas.

    Reply
  5. Krzysiek Sz.

    Pozdrawiam bardzo mocno! Jestes wspanialym czlowiekiem, Zycze szczescia, sil i powrotu do zdrowia!

    Reply
  6. i

    jesteś cudowny, życz ę Ci dużo, dużo siły i ciągłe pokłady nadzieji i wiary !!! najwięcej na świecie jednostek zdrówka ślę do Ciebie, bo jak nikt na nie zasługujesz !!!

    Reply
  7. Olga

    Łukaszu podziwiam Cię za wolę walki. Ludzie dzięki takim osobom jak Ty zauważają co w życiu się liczy. Wielki szacunek dla rodziców że tak bardzo Cię wspierają. Podziwiam bo wiem że mama twoja pracuje do tego na etacie… Podziwiam

    Reply
  8. Sąsiadka Sylwia

    Bóg chce żebyś żył!!
    Bóg chce byś podnosił ludzi którzy cierpią!!
    Bóg daje Ci siłę byś uświadamiał ludzi co jest najważniejsze!!

    Zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia Łukasz
    wspaniała lekcja pokory i zadumy nad własnym życiem

    Reply

Odpowiedz na „bdAnuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

*

code